Prof. Alceste Santuari

Con la Legge Regionale 11 giugno 2026, n. 13, la Regione Lombardia, in un testo unico di consolidamento normativo rilevante, riorganizza in modo sistematico materie già disciplinate da cinque leggi regionali precedenti, riconducendole a un quadro unitario in materia di inclusione sociale, tutela delle persone con disabilità o in condizioni di fragilità e attività di assistenza e cura.

Per quanto qui di interesse, si segnala l’art. 5 rubricato “(Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato), il cui comma 3 stabilisce che esso debba tenere conto delle specifiche esigenze della persona con disabilità, anche prevedendo interventi modificativi del contesto, nei seguenti ambiti:

a) istruzione, lavoro e occupazione;

b) casa e abitazione;

c) vita sociale, culturale e affettiva;

d) mobilità e trasporti.

Il successivo comma 4 individua le modalità di attivazione del progetto di vita: esso è predisposto, entro novanta giorni dalla richiesta dell’interessato, dal comune di residenza della persona con disabilità, d’intesa con l’azienda socio sanitaria territoriale (ASST) competente, con l’intervento del centro per la vita indipendente e il coinvolgimento degli enti del sistema sociosanitario regionale, dei soggetti pubblici o privati interessati, delle istituzioni scolastiche e degli enti preposti a favorire l’inclusione lavorativa e sociale delle persone con disabilità, al fine di una progettazione integrata degli interventi. Il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato prevede altresì l’individuazione delle risorse necessarie per attuare gli interventi attesi (comma 6).

In quest’ottica, il Budget di Progetto (disciplinato dall’art. 7 della legge regionale in parola), considerato “parte integrante del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato” individua le risorse necessarie per dare attuazione al progetto, tenuto conto delle concrete necessità dell’interessato.

La valutazione multidimensionale, derivante dalla richiesta di progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, promossa dalla persona con disabilità, dà avvio al percorso di co-progettazione, evidenziando le condizioni e il contesto di vita, gli interessi, i bisogni, le richieste, i desideri e le preferenze della persona stessa (art. 6). Da questa previsione si può inferire che il legislatore regionale abbia inteso richiamare la disposizione contenuta nell’art. 28, comma 2, d.lgs. n. 62/2024, laddove si stabilisce che il budget di progetto si realizzi secondo i “principi della co-programmazione e della co-progettazione”. Si tratta – come è noto – degli istituti giuridici di natura cooperativa previsti dall’art. 55 del Codice del Terzo settore, attraverso i quali gli ETS, in specie considerando la loro intrinseca matrice solidale e sussidiaria, possono contribuire a rispondere alle mutate e diversificate esigenze che promanano dalla società civile e soprattutto dagli strati più deboli e svantaggiati della stessa. Allo scopo di realizzare questo obiettivo – che si salda ai precetti costituzionali – gli ETS presentano assetti organizzativi, “sensibilità” territoriale e “vocazione” all’altro che, insieme, definiscono azioni ed interventi che superano i confini della funzione redistributiva e che integrano la nozione di “servizi di interesse generale”, così come definiti a livello comunitario. Gli ETS esprimono la “profonda socialità” che connota la persona umana e rappresentano la possibilità di realizzare una “azione positiva e responsabile”, così che possano realizzarsi i precetti costituzionali di cui agli artt. 2, 3, 32, 38 e 118, solo per citarne alcuni. In questa specifica prospettiva, gli ETS risultano funzionali ad assicurare interventi e servizi a favore delle persone con disabilità. Tuttavia, occorre chiarire che anche in questo caso il ruolo degli enti del terzo settore non si limita all’erogazione del servizio (es., servizio di educativa domiciliare) visto che occorre che cooperino insieme alla Pubblica Amministrazione per individuare le modalità per perseguire gli obiettivi cui tale intervento deve tendere entro il quadro delineato con il progetto di vita. Non a caso l’articolo 26 del d.lgs. n. 62/2024 prevede che anche i responsabili degli enti del terzo settore che erogano servizi tipici partecipano, anche quando non avessero preso parte alla fase della valutazione multidimensionale, all’intera definizione del progetto di vita e pongono in essere tutti gli adempimenti prodromici per la successiva attuazione del progetto (predisponendo le risorse professionali utili, ecc.) e per assumere, quindi, con la sottoscrizione dello stesso, la responsabilità dell’attuazione di quanto previsto come di propria competenza.

Allo scopo di sostenere il processo di costruzione e definizione del progetto di vita e delle relative azioni di implementazione delle stesse, l’art. 9 prevede l’attivazione dei “centri per la vita indipendente”. Essi, in raccordo con il distretto e la rete distrettuale, sono servizi dei comuni inseriti funzionalmente negli ambiti territoriali dei piani di zona e rientrano nella programmazione zonale. Il territorio di riferimento per ogni centro coincide, di norma, con il territorio dell’ambito sociale responsabile della programmazione locale dei piani di zona anche in considerazione delle specifiche esigenze territoriali. Il comma 2 dell’art. 9 prevede che le modalità di funzionamento e gestione dei centri, “che si avvalgono degli strumenti di co-progettazione e di co-programmazione previsti all’articolo 55 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117”, sono definiti dalla Giunta regionale, coinvolgendo le associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità.

Le collaborazioni tra pubbliche amministrazioni e soggetti privati sono ulteriormente richiamati nel successivo art. 10, che disciplina le “unità di offerta sociosanitarie e sociali” in cui sono inserite le persone con disabilità, e che devono risultare accreditate, finanziate e funzionare secondo i criteri che seguono:

a) permettere e favorire il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale, garantendo condizioni di vita tali da realizzare concretamente il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato ed evitare l’isolamento o la segregazione;

b) introdurre nell’ambito della regolamentazione delle unità d’offerta sociosanitarie e sociali elementi di flessibilità per permettere la realizzazione degli interventi definiti dal progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato nella logica del budget di progetto;

c) prevedere regole e interventi che garantiscono la formazione di ambienti di vita assimilabili a quelli familiari, il passaggio in condizioni ordinarie dell’abitare e la de-istituzionalizzazione, anche attraverso la riconversione delle risorse, in favore di percorsi inclusivi.

Si tratta di criteri che valorizzano l’azione, l’attività, gli investimenti di quei soggetti privati, in specie non lucrativi, che, operando a livello territoriale, sono in grado, più di altri, di raggiungere gli obiettivi indicati. Al riguardo, infatti, è opportuno precisare che la legge 20 aprile 2026, n. 50, recante “Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 19 febbraio 2026, n. 19, recante ulteriori disposizioni urgenti per l’attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) e in materia di politiche di coesione” indica anche il livello occupazionale e la continuità assistenziale quali criteri premiali collocati in un contesto ovvero ecosistema locale in cui i soggetti accreditati sono chiamati a dimostrare:

a)         la propria capacità di fornire sul territorio i servizi richiesti,

b)        di essere in grado di assicurare la capillarità dei servizi;

c)         i volumi delle prestazioni eseguite negli anni;

d)        gli investimenti realizzati per migliorare la qualità delle prestazioni e per rinnovare e aggiornare tecnologicamente gli strumenti e i dispositivi utilizzati per l’esecuzione delle prestazioni;

e)         un adeguato rapporto tra personale qualificato impegnato e numero degli assistiti;

f)         la capacità produttiva tale da contribuire a smaltire le liste di attesa nella branca di accreditamento.

A quanto sopra richiamato, si aggiunge anche la richiesta alle strutture accreditande operanti sul territorio di dimostrare il contributo che esse possono concretamente apportare nel sistema locale dei servizi socio-sanitari in ragione delle esperienze pregresse e consolidate nella realizzazione di livelli qualitativamente elevati di assistenza, valorizzando la conoscenza approfondita delle specificità del territorio di riferimento e dei relativi setting assistenziali, con particolare attenzione alle aree caratterizzate da bisogni complessi o da condizioni di fragilità.

Tralasciando in questa sede altri importanti previsioni contenute nella legge regionale Lombardia n. 13/2026, quali quelle relative ai caregiver famigliari, il “testo unico” qui in commento ha indubbiamente il pregio di sistematizzare alcuni “punti fermi”, utili a costruire l’”ecosistema” di riferimento affinché gli enti del servizio sanitario regionale, gli enti locali, anche in forma aggregata, e gli ETS possano invero contribuire a delineare progettualità, interventi e azioni coordinate, integrate e programmate, nella direzione di supportare l’effettiva ed efficace fruizione dei livelli essenziali delle prestazioni sociali e socio-sanitarie. E’ ormai noto come Con la Riforma del Titolo V della Costituzione di cui alla legge costituzionale n. 3/2001, la nozione di livelli essenziali delle prestazioni (LEP) è stata (art. 117, comma 2, lett. m):

1.         estesa alle prestazioni relative a tutti i diritti sociali e civili;

2.         estesa su tutto il territorio nazionale;

3.         costituzionalizzata.

In questo senso, la definizione dei LEP diviene uno degli elementi più significativi nella ricostruzione dei rapporti di potere e delle competenze dello Stato e delle Regioni. Lo Stato centrale si fa carico di assicurare che nelle diverse aree territoriali siano assicurati i servizi, le prestazioni e gli interventi che possano rendere effettivamente fruibili ed esigibili i LEP, indicando anche la strada per una loro fruizione integrata.

La costituzionalizzazione dei LEP, quindi, da un lato, consente al legislatore statale di individuare quelle prestazioni che si assumono essenziali per garantire un livello nazionale dei medesimi livelli. Dall’altro, essa riconosce implicitamente il potere delle Regioni di attuare, nel rispetto dei LEP medesimi, le proprie scelte organizzative e gestionali nell’erogazione dei servizi interessati dalla norma in questione.

Collocati nella “terra di mezzo” tra prerogative statali e competenze regionali, i LEP rappresentano invero l’espressione avanzata del moderno sistema di welfare multilivello. Affinché i livelli essenziali delle prestazioni civili e sociali possano trovare una loro effettiva esigibilità e fruibilità da parte dei cittadini-pazienti-utenti è necessario che la regolazione pubblica assolva alla propria funzione moderna, ossia quella di promuovere, orientare, favorire, monitorare l’azione delle strutture pubbliche e private e, laddove necessario, incentivare l’intervento diretto delle agenzie pubbliche.

Una funzione regolatoria, dunque, capace di includere e di aumentare, se possibile, il livello di responsabilizzazione dei diversi attori, in un quadro di procedure e processi chiari e facilmente identificabili sia dalle organizzazioni intermedie sia dai cittadini. In quest’ottica, la programmazione condivisa delle linee di indirizzo può invero contribuire a rendere maggiormente efficace la funzione regolatoria e di coordinamento che le istituzioni pubbliche sono chiamate ad esercitare.

I livelli essenziali si collocano allora in un singolare crocevia fra i livelli di governo (centrale e periferici) e fra intervento pubblico e privato e, ancora, fra attese dei singoli soggetti beneficiari con disabilità e la responsabilità dei soggetti, pubblici e privati, di apprestare le risposte e le soluzioni che possono rispondere a quelle esigenze.

“Essenziali” sono dunque i livelli da intendersi quali servizi e prestazioni caratterizzati non tanto (e soltanto) da elementi quantitativi, bensì – e forse soprattutto – da livelli qualitativi, atteso il necessario collegamento fra garanzia dei diritti considerati e standard di qualità delle prestazioni (cfr. Corte cost. sentenza 26 novembre 2021, n. 220). In quest’ottica, il Progetto di vita e il Budget di Progetto sono “momenti” fondamentali per garantire quell’essenzialità.