ll termine anglosassone caregiver è entrato ormai stabilmente nell’uso comune e indica “colui che si prende cura” e si riferisce in genere a tutti i familiari che assistono un loro congiunto ammalato o disabile. A questo si può aggiungere che attualmente i caregiver dei pazienti con demenza sono la maggioranza. E la stragrande maggioranza sono in genere donne (74%), di cui il 31% di età inferiore a 45 anni, il 38% di età compresa tra 46 e 60, il 18% tra 61 e 70 e ben il 13% oltre i 70. E per loro si avvia per la prima volta un percorso virtuoso per il riconoscimento del loro impegno quotidiano. Nei giorni scorsi è stato infatti depositato un progetto di legge bipartisan nel Consiglio regionale del Veneto, in cui si fa chiarezza su chi è il caregiver e contemporaneamente si definiscono una serie di impegni che la Regione prenderà nei confronti di questa figura dopo l’approvazione della legge stessa. È un momento importante, un passo decisivo per quanti sono stati in buona sostanza fino ad oggi quasi invisibili per la politica e lo Stato, benché siano fondamentali per il welfare italiano, che non riesce fino in fondo a riempire gli spazi che solo i caregiver ( in genere figli, genitori, coniugi, fratelli o persone legate da rapporti affettivi e di solidarietà al fragile ) riescono a riempire con la loro costante presenza e assistenza accanto a una persona disabile o non autosufficiente o malata e bisognosa di continua cura. Il progetto di legge è il n. 81, “Disposizioni per il riconoscimento, la valorizzazione e il sostegno del caregiver familiare”, e mira a riconoscere e valorizzare il suo ruolo prevedendo strumenti di supporto, percorsi di sostegno e misure che possano rendere meno pesante il suo carico assistenziale, che in alcuni momenti è quasi una prigione, da cui è impossibile evadere.
Guardando più da vicino il progetto di legge all’articolo 2 si specificano i «compiti che gli sono propri» e nell’articolo 4 si «espone nel dettaglio le modalità di integrazione del caregiver nel sistema dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari, individuando nelle aziende sanitarie e negli ambiti territoriali sociali (Ats) i soggetti istituzionali che provvedono al riconoscimento e alla valorizzazione di questa figura, principalmente attraverso la sua partecipazione al Piano assistenziale individualizzato (Pai)».

Tra gli impegni di cui la Regione Veneto si farà carico, ci sarà la promozione della nascita di associazioni di caregiver in coordinamento con gli Ats; accordi con le compagnie assicurative per prevedere premi agevolati su polizze eventualmente stipulate dai caregiver; accordi con le associazioni datoriali e le organizzazioni sindacali, che prevedano lo sviluppo di progetti e servizi di welfare aziendale e interaziendale, l’incentivazione del lavoro agile e della flessibilità oraria.
Questo progetto di legge veneto si cala in un contesto sociale difficile in cui l’invecchiamento della popolazione, l’aumento delle fragilità croniche e la trasformazione delle famiglie, in cui i rapporti diventano flebili e precari, rendono sempre più necessario questo ruolo. Il progetto di legge viene dopo l’approvazione da parte del Governo, il 12 gennaio di quest’anno, di una legge quadro sul riconoscimento e la tutela del caregiver familiare, con lo scopo di definire in modo chiaro diritti, sostegni e tutele per una figura finora priva di un riconoscimento legislativo. Ora si attendono i decreti attuativi, con cui si capirà come i cargiver saranno aiutati e valorizzati nella loro funzione.

«Il primo passo compiuto dal Consiglio regionale ci fa ben sperare» osserva Maurizio Zerilli, impegnato nel mondo della disabilità attraverso il gruppo che presiede “Durante e Dopo di Noi” e con la nostra associazione Diritti in Movimento. «Spesso siamo di fronte a situazioni particolarmente difficili – continua Zerilli – quando si ha a che fare con malattie croniche o degenerative senza possibilità di guarigione. Il peso psicologico ed emotivo su chi assiste diventa enorme; in alcuni casi si arriva a perdere completamente la vita sociale. Le famiglie hanno bisogno di sentire il supporto delle istituzioni».
Zerilli sostiene che la base da cui partire è proprio il riconoscimento pubblico della figura del caregiver: «Il fatto che la Regione abbia scelto di occuparsene è già molto importante, non soltanto per gli eventuali sostegni economici previsti dalla legge ancora da definire, ma soprattutto per il valore culturale del provvedimento. Riconosce che la cura è un problema da condividere rimanendo, per quanto possibile, vicino alle famiglie».Prendersi cura di un familiare malato, che ha bisogno di assistenza può essere molto complicato: diventare caregiver è, infatti, un’esperienza complessa, che richiede consapevolezza, disponibilità, impegno, formazione e grandi risorse fisiche ed emotive. Quando vissuto in totale solitudine, questo ruolo può comportare rischi per la salute del caregiver stesso, che potrebbe sentirsi schiacciato dal peso della sua responsabilità ed esausto fisicamente ed emotivamente. Viceversa, preservare la salute del caregiver ha un grande valore: significa garantire anche il benessere della persona che è chiamato ad assistere, perché soltanto quando si è in salute ci si può occupare al meglio delle persone che si amano e che hanno bisogno di aiuto.